Указ Президента РФ от 15.12.2022 № 920

Президент Российской Федерации · № 920 от 15.12.2022Действующий акт

«О внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 „О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“ и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом»

Примечание

Начало действия документа - 15.12.2022.

15 декабря 2022 года № 920

УКАЗ

ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

О ВНЕСЕНИИ ИЗМЕНЕНИЙ В УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОТ 5 ЯНВАРЯ 2021 Г. № 16 «О СОЗДАНИИ ФОНДА ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, „КРУГ ДОБРА“ И В СОСТАВ ПОПЕЧИТЕЛЬСКОГО СОВЕТА ФОНДА, УТВЕРЖДЕННЫЙ ЭТИМ УКАЗОМ»

1. Внести в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“ (Собрание законодательства Российской Федерации, 2021, № 2, ст. 381; № 20, ст. 3352) и в состав попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, „Круг добра“, утвержденный этим Указом, следующие изменения:»

а) подпункт «а» пункта 3 Указа изложить в следующей редакции:

«а) основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации (далее — лекарственные препараты, медицинские изделия), и техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (далее — технические средства реабилитации), и обеспечение оказания такой поддержки осуществляется в течение одного года после достижения этими детьми возраста 18 лет, в случае если до достижения указанного возраста они получали такую поддержку в рамках деятельности Фонда;»;

б) в составе попечительского совета Фонда:

включить следующих лиц:

Львова-Белова М.А.	-	Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
Новицкий О.В.	-	летчик-космонавт, Герой Российской Федерации (по согласованию)
Третьяк В.А.	-	депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации (по согласованию);

исключить Олескину Е.А., Раппопорт К.А., Фечину Л.Г. и Хаматову Ч.Н.

2. Настоящий Указ вступает в силу со дня его подписания.

Президент Российской Федерации В.ПУТИН

Москва, Кремль 15 декабря 2022 года № 920