Статья: Заполнить пробелы. Госдума решает редкие и дорогие проблемы здравоохранения
Актуально на 06.11.2026.
Как цитировать: Статья: Заполнить пробелы. Госдума решает редкие и дорогие проблемы здравоохранения. https://bukva.ai/docs/statya-zapolnit-probely-gosduma-reshaet-redkie
(Калиновская Е.)
(«Фармацевтический вестник», 2019, № 21)
«Фармацевтический вестник», 2019, № 21
Сдвиг в лекарственном обеспечении больных орфанными заболеваниями произошел в 2019 г., когда в федеральную программу вошли пять нозологий. Однако представители субъектов Федерации говорили, что нагрузка на их бюджеты едва ли станет меньше. Поэтому логичным продолжением расширения программы ВЗН стало обсуждение перевода на федеральный уровень всех орфанных заболеваний. А вслед за этим стали подниматься другие проблемы, такие же редкие и дорогие.
Парламентский экспертный совет по редким заболеваниям создан в ноябре 2017 г. А уже летом 2018 г. Госдума принимала поправки, касающиеся расширения программы ВЗН. Конечно, это заслуга не только депутатов, большую роль сыграла верхняя палата парламента и лично председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Сенаторы же в феврале 2019 г. на встрече с Председателем Правительства Дмитрием Медведевым подняли вопрос о передаче на федеральный уровень закупок всех орфанных лекарств. Позже премьер-министр дал поручение правительству проработать этот вопрос.
В апреле 2019 г. зам. Председателя Правительства Татьяна Голикова сообщила, что ведутся подготовительные мероприятия. По ее словам, для начала надо установить точное количество граждан, нуждающихся в льготном лекарственном обеспечении, чтобы оценить необходимый объем ассигнований.
Как рассказала директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России Елена Максимкина, Минздрав в июне 2019 г. планирует внести в Правительство законопроект о федеральном регистре льготных категорий граждан. Ведомство предлагает внести поправки в ст. 91.1 ФЗ № 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан», где идет речь о единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ).
Еще одна проблема, мешающая централизации закупок, — отсутствие некоторых орфанных препаратов в Перечне ЖНВЛП. Это затрудняет оценку потребности финансирования. По мнению г-жи Максимкиной, стоит рассмотреть возможность регистрации цен автоматически при регистрации самого препарата для определенной группы лекарств. Полезен мировой опыт, когда цены фиксируются путем прямых переговоров с производителем. В отдельных случаях оптимизировать бюджет поможет отечественная фармпромышленность. Как отметил президент компании «Акрихин» Денис Четвериков, российская фарма готова к дальнейшему развитию, в т.ч. к разработке сложных препаратов.
Так, в этом году «Генериум» выпустил на рынок биоаналог самого дорогого препарата «Солирис» (экулизумаб), благодаря которому Министерство, по словам г-жи Максимкиной, сэкономило около 600 млн руб.
Параллельно с нормативной базой по регистрам Минздрав вместе с Минфином прорабатывают постепенный переход закупок для лекарственного обеспечения орфанных больных на федеральный уровень. Рассматривается вопрос следующих пяти нозологий, в числе которых помимо пароксизмальной ночной гемоглобинурии может быть пурпура, а также еще три заболевания, лекарственное обеспечение по которым требует 500 тыс. руб. в год на человека.
Вслед за орфанными заболеваниями на обсуждение выносятся и другие проблемы, которые встречаются нечасто. По оценке руководителя лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи Валерия Луфта, в России примерно 50 — 70 человек на 1 млн населения нуждаются в парентеральном питании — это 10 — 15 человек на регион. Пока пациент в стационаре, проблем, как правило, не возникает. Однако, если речь идет о хроническом заболевании и постоянной потребности в парентеральном питании, то необходимо применять стационарсберегающие технологии и обеспечивать пациента всем необходимым на дому или амбулаторно. Тогда системе здравоохранения он обходится дешевле. Но законодательство не позволяет этого сделать ни в плане организации питательной поддержки, ни в плане финансирования.
Еще одна проблема — незарегистрированные препараты. Согласно действующим нормам они могут быть выписаны по жизненным показаниям, но источник финансирования также не известен.
По словам руководителя Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Морозова, и эти проблемы надо решать, но постепенно. Сейчас правительство пошло навстречу регионам в обеспечении орфанных больных, впервые стала доступна паллиативная помощь на дому. Когда-нибудь дело дойдет и до других редких, но затратных проблем.