Статья. «С редким упорством»
Актуально на 04.11.2026.
Как цитировать: Статья. "С редким упорством". https://bukva.ai/docs/statya-s-redkim-uporstvom
(С.Петрова)
(«Фармацевтический вестник», 2016, № 24)
«Фармацевтический вестник», 2016, № 24
За девять лет работы программы «Семь нозологии» несколько сотен пациентов с болезнью Гоше вернулись к нормальной жизни. Представители врачебных и пациентских сообществ подготовили обращение в Министерство здравоохранения РФ о принятии комплекса мер по регулярному целевому субсидированию регионов РФ для покрытия дефицитной части расходных обязательств. Минздрав с доводами специалистов не согласен.
Просят содействия
Несмотря на все принимаемые государством меры, пациенты в регионах продолжают сталкиваться с фактами нарушения законодательства. Основным аргументом исполнительной власти на местах является недостаточное финансирование со стороны федерального бюджета. Это и послужило поводом для специалистов обратиться в Минздрав России с официальным письмом.
«Мы просим о содействии в принятии комплекса мер по регулярному целевому субсидированию субъектов РФ для выполнения переданных им полномочий, предусмотренных Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, страдающих редкими заболеваниями, на 2016 финансовый год и плановый период 2017-2018 гг. Пациенты с редкими болезнями не должны оставаться без лечения, особенно при наличии в России зарегистрированных для этого препаратов», — рассказывает научный сотрудник ГБУЗ г. Москвы «Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии», докт. мед. наук, член рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете по здравоохранению Государственной думы РФ Светлана Полякова.
По ее словам, говорить о единой системе в данном случае затруднительно. Заболевания, хоть и редкие, но требования по порядку обследования, диагностике и лечению имеют свои особенности, которые не вписываются в единые порядки ведения больных. Так, в утвержденном «коротком» списке орфанов (список утвержден Постановлением № 403 в 2012 г.) существуют как высокозатратные препараты (стоимость лечения одного пациента составляет порядка 10-20 млн. руб. в год), так и достаточно недорогие. Для лечения некоторых редких заболеваний препарат может потребоваться всего один раз в жизни, но доставить его до постели больного необходимо в течение нескольких суток от момента постановки диагноза. Поэтому при подготовке такой концепции все особенности диагностики, лечения и обеспечения препаратами должны быть учтены.
Путаница в списках
В России действуют две программы, связанные с орфанными заболеваниями, — «Семь нозологии», куда в 2007 г. попали несколько орфанных патологий, и так называемый Перечень-24. «Семь нозологии» обеспечиваются из федерального уровня. Это достаточно благополучная и успешная программа. Перечень-24 работает сложнее. Обязательства возложены на регионы. К сожалению, нередко в СМИ происходит смешение этих двух программ. Часто говорят о том, что с орфанными болезнями у нас все в порядке, они обеспечиваются из федерального уровня, проблем нет, имея в виду исключительно программу «Семь нозологии».
По данным Министерства здравоохранения РФ на март 2016 г. в регистре редких заболеваний состоит 14484 пациента. Практически половина этой группы — инвалиды, которые нуждаются в государственной поддержке. В 2013 г. на лечение орфанных больных было выделено 5 млрд. руб. из федерального бюджета; 5,3 млрд. затратили субъекты РФ. В этом году субъекты потратили порядка 7 млрд. руб., в целом же на лекарственное обеспечение было затрачено 13,3 млрд. руб. Учитывая, что в регистре появляются новые пациенты, дети вырастают и требуют большей дозировки препаратов, затраты на лекарственное обеспечение растут и на сегодняшний день потребность составляет порядка 22 млрд. руб.
Минздрав отвечает
Несколько раз врачебные и пациентские сообщества направляли письменные обращения в Минздрав. Один из ответов ведомства получен в середине июля. В документе, в частности, говорится: «В соответствии с Бюджетным кодексом РФ и Федеральным законом от 06.10.99 № 184-ФЗ „Об общих принципах организации законодательных (представительских) и исполнительных органов государственной власти РФ“ установлено четкое разграничение полномочий между уровнями бюджетов бюджетной системы РФ по исполнению расходных обязательств. Статьями 16 и 83 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-Ф3 „Об основах охраны здоровья граждан в РФ“ за органами исполнительной власти субъектов РФ закреплены полномочия по обеспечению граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжителъности жизни или инвалидности, утвержденный Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403».
«По мнению Минфина России, в Федеральном законе № 323-ФЗ разграничение полномочий между федеральными и региональными органами власти в сфере лекарственного обеспечения орфанных пациентов направлено на совершенствование организационно-правового механизма государственного гарантирования права на охрану здоровья граждан, учитывает ранее сложившиеся подходы, связанные с распределением ответственности и взаимодействием органов различных территориальных уровней госвласти применительно к данным отношениям и тем самым обеспечивает основанную на принципе поддержания доверия населения к действиям публичной власти разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в сфере охраны здоровья», — говорится в ответе Министерства здравоохранения РФ на обращение общественников.
«Вопрос, конечно, непростой. Но ведь это инвестиции в здоровых детей, в работоспособных взрослых, в будущее нашего народа», — комментирует Светлана Полякова. По мнению эксперта, несмотря на все сложности, с учетом работы, которая ведется в настоящее время, со временем надеяться на непрерывное лекарственное обеспечение орфанных пациентов все-таки можно.
28.07.2016