Статья. «Пациентские организации и их роль в улучшении качества медицинской помощи»
Актуально на 10.11.2026.
Как цитировать: Статья. "Пациентские организации и их роль в улучшении качества медицинской помощи". https://bukva.ai/docs/statya-patsientskie-organizatsii-i-ih-rol-v
(И. С. Мыльникова)
(«Вопросы экспертизы и качества медицинской помощи», 2013, № 10)
«Вопросы экспертизы и качества медицинской помощи», 2013, № 10
ПАЦИЕНТСКИЕ ОРГАНИЗАЦИИ И ИХ РОЛЬ В УЛУЧШЕНИИ КАЧЕСТВА МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ
Одной из причин неудачи проводимых в стране реформ здравоохранения является слабость позиции пациента по отношению к позиции врачей (всего медицинского ведомства, возглавляемого Минздравом), предоставляющих медицинскую помощь, и плательщиков (страховщиков и распорядителей бюджетов), ее оплачивающих. Последние объединились и успешно отстаивают свои интересы на всех уровнях, оставляя пациентов наедине со своими бедами. Долгое время пациенты не находили сил противостоять ситуации. Однако времена изменились. Позиции пациента в системе оказания медицинской помощи укрепляются буквально с каждым днем, и это может оказать существенное влияние на качество медицинской помощи. Об этом — наша статья.
Об укреплении позиции пациента в системе оказания медицинской помощи
Долгое время пациенты были пассивны в борьбе за свои права на качественную медицинскую помощь. Ситуация изменилась — почему? Начнем с того, что здоровье стало приоритетной ценностью для большинства россиян. Об этом говорят многочисленные социологические опросы. А человек готов бороться за то, что считает ценным для себя и своих близких. На смену интересов сразу отреагировали СМИ, которые определенно встали на сторону пациентов: редкий день проходит без телевизионной передачи, разоблачающей «врачей — убийц», даваемой в эфир в прайм-тайм или такой же разоблачительной статьи в газете. В Интернете появились сайты, специализирующиеся на обсуждении врачебных ошибок. Все большую активность проявляют адвокаты, для которых открылось новое поле деятельности, выросло число судебных разбирательств, которые решаются в пользу пациентов. Появились многочисленные пациентские организации. Некоторые из них, пробившись на телевидение, стали весьма известными в стране. Некоторые пациентские организации имеют финансовую поддержку фармкомпаний, заинтересованных в том, чтобы лекарственная помощь, в том числе, производимые этими компаниями препараты, стали более доступны для потребителя. Проблема некачественной медицинской помощи, приобретя масштаб, который может повлиять на избирателя, начала волновать руководителей медицинского ведомства и политиков. К сожалению, страховщики, вероятно, будут последними кто заинтересуется истинными проблемами застрахованных. Однако и это рано или поздно произойдет. Другими словами, позиция пациента в системе оказания медицинской помощи постепенно укрепляется, и именно это дает надежду на то, что качество медицинской помощи в нашей стране станет выше.
О развитии пациентского движения в России
Первые пациентские организации появились в России в начале 90-х годов прошлого столетия. Примером успешно работающего общества, созданного в те годы, является Всероссийское общество гемофилии, которое объединило больных людей в борьбе за собственную жизнь. К настоящему моменту им удалось добиться адекватного лекарственного обеспечения, и больные гемофилией могут жить полноценной жизнью. Вместе с тем, еще остается немало проблем, требующих решения. Это и вопросы реабилитации, в том числе детей, страдающих данным заболеванием, а также оказание специализированной медицинской помощи и ряд других. Подобных организаций на территории страны сегодня много десятков. Растет их влияние на органы власти. Серьезным шагом на пути развития пациентских сообществ стало создание в конце 2009 г. Всероссийского союза общественных объединений пациентов (Всероссийского союза пациентов). Сегодня Союз объединяет 15 пациентских организаций с общей численностью более 2 млн. человек. Основная миссия этой организации — координация усилий и выработка общих позиций по наиболее значимым вопросам, связанным с оказанием медицинской и социальной помощи больным, страдающим различными заболеваниями — муковисцидозом, рассеянным склерозом, онкогематологическими заболеваниями и т.д. Представители Союза вошли в состав Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве. Важное направление деятельности Союза — создание пациентских коалиций в регионах, поскольку многие вопросы, в том числе связанные с лекарственным обеспечением, решаются сегодня именно на региональном уровне. И крайне важно, чтобы региональные общества пациентов общались между собой, взаимодействовали и координировали свою деятельность. Всероссийский союз пациентов — это координирующая площадка. Все организации, которые в него входят, сохраняют свою самостоятельность. На Всероссийском конгрессе Союза принята Декларация прав пациентов и Этический кодекс деятельности пациентских организаций.
О развитии диалога между пациентскими организациями и профильным ведомством
Постепенно между пациентскими организациями и профильными федеральные и региональными ведомствами начинают налаживаться контакты. Представители пациентских организаций участвуют в многочисленных общественных советах при разных ведомствах. Руководители пациентских организаций ведут переговоры с властями, ставят наиболее острые вопросы на федеральном и региональном уровне и пытаются найти решения, приемлемые для всех сторон, участвующих в переговорном процессе. Союз активно участвует в обсуждении законотворческих инициатив. Одно из самых бурных обсуждений в последнее время — поправки в закон «Об обращении лекарственных средств» (ФЗ № 61), некоторые из них категорически не устраивают пациентскую общественность, в частности, касающиеся взаимозаменяемости лекарственных средств.
Борьба за права пациентов
Пациентские организации отслеживают наиболее грубые нарушения прав пациентов в регионах. Если говорить об обеспечении льготными лекарствами, наиболее частое нарушение — отсутствие необходимого препарата. Пациентам говорят: «У нас сейчас этого лекарства нет, приходите позже». Раньше, получив такой ответ, пациент опускал руки. Теперь все чаще он обращается в суд. Некоторые пациентские организации уже создали каналы «горячей связи», которые оперативно помогают пациентам в борьбе за свое право получить необходимое лекарство. Случаи отказов регистрируются, обобщаются, доводятся до сведения прокуратуры. Некоторые организации имеют адвокатов, которые помогают в конкретных судебных делах. Количество «выигранных» пациентом дел растет.
Обращение к общественности и Президенту
Иногда проблема приобретает столь острый характер, что пациентские организации обращаются к общественности или прямо к президенту. Большую тревогу вызвали планы Правительства изменить систему закупок льготных медикаментов, которые могут привести к резкому снижению доступности препаратов в регионах. Свою озабоченность этой проблемой представители пациентских организаций выразили в открытом письме президенту В. В. Путину. Приведем выдержку из этого письма.
«...В соответствии со статьей 15 федерального закона № 323-ФЗ РФ „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ в 2014 году предполагается передать функцию по закупке лекарственных средств для обеспечения высокозатратных нозологий (программа „7 нозологий“) в регионы Российской Федерации, обеспечив финансирование за счет субвенций федерального бюджета. Осуществляемая Минздравом РФ централизованная закупка с последующим распределением по регистру пациентов позволила наиболее эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных препаратов. Благодаря проводимым централизованным аукционам цены на закупаемые лекарства неуклонно снижались, что позволило расширить объем проводимых закупок. В связи с этим за последние годы резко снизилось количество жалоб от граждан по вопросам лекарственного обеспечения в рамках программы высокозатратных нозологий, пациенты перестали бояться завтрашнего дня, т.к. приобрели уверенность в бесперебойном обеспечении жизнеспасающими лекарствами.»
Данное обращение к Вам вызвано серьезными негативными последствиями для программы ДЛО (ныне — ОНЛП) и лекарственного обеспечения граждан с ВИЧ после их передачи в компетенцию субъектов РФ. Имеющиеся сегодня значительные трудности в перераспределении функций от федерального центра в регионы по льготному лекарственному обеспечению, так и, например, в федеральном субсидировании повышения заработной платы медицинским работникам, говорят о неподготовленности регионов к возлагаемым на них обязанностям. Мы опасаемся, что подобная участь может постигнуть и программу «7 нозологий», чего нельзя допустить ни в коем случае. Учитывая специфику тяжелейших заболеваний входящих в вышеуказанную программу, любые задержки и перебои в лекарственном обеспечении могут перечеркнуть многомиллиардные расходы государства за предыдущий период. Достигнутый эффект терапии будет сведен к минимуму, а качество жизни пациентов резко понизится....Мы сомневаемся в эффективном использовании бюджетных средств, если столь дорогостоящие лекарства будут закупаться не в централизованном порядке, а на тысячах региональных аукционах или тендерах. Такое дробление неотвратимо приведет к повышению цен на данные препараты, вследствие чего потребуется дополнительное бюджетное финансирование или сокращение назначаемых пациентам дозировок жизненно важных лекарственных средств. Считаем, что передача функций по закупке лекарственных средств в рамках обеспечения высокозатратных нозологий в регионы Российской Федерации, должна быть осуществлена только после проведенной предварительной тщательной подготовки и в рамках реализации Стратегии лекарственного обеспечения населения в Российской Федерации, которая должна предусматривать пилотные проекты, позволяющие уточнить механизмы реализации льготного лекарственного обеспечения на региональном уровне.
Просим Вас не допустить возможной дискредитации программы «7 нозологий» и связанной с этим социальной напряженности в обществе, поскольку данный вопрос затрагивает жизни сотен тысяч пациентов и членов их семей.
От имени общественных организаций пациентов убедительно просим Вас сохранить ныне действующий порядок лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий и отложить до 2020 года вступление в силу пункта 2 части 1, пункта 2 части 3 статьи 15 федерального закона № 323-ФЗ РФ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации...»
А 31 мая 2013 г. в пресс-центре РИА-новости прошла пресс-конференция «Проблемы регионализации федеральной программы лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний (программа 7 нозологий)». Представители обществ пациентов и эксперты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. На пресс-конференции было обнародовано открытое письмо Президенту.
В настоящее время пациентские организации ставят вопрос о создании системы гражданского контроля деятельности здравоохранения. Таким образом, на наших глазах происходит укрепление позиции пациента, «треугольник страхования здоровья» постепенно становится равносторонним. И именно это равновесие сторон явится прочной базой для развития систем улучшения качества медицинской помощи.