Статья. «К вопросу совершенствования статистики инвалидности в контексте Конвенции о правах инвалидов и возможностях применения Международной классификации функционирования»

(Ф. А. Юнусов, Т. А. Лыхина)

(«Медицинское право», 2010, № 4)

«Медицинское право», 2010, № 4

К ВОПРОСУ СОВЕРШЕНСТВОВАНИЯ СТАТИСТИКИ ИНВАЛИДНОСТИ В КОНТЕКСТЕ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ И ВОЗМОЖНОСТЯХ ПРИМЕНЕНИЯ МЕЖДУНАРОДНОЙ КЛАССИФИКАЦИИ ФУНКЦИОНИРОВАНИЯ

В статье рассматриваются проблемы статистики инвалидности и возможности применения Международной классификации функционирования в целях обеспечения международных обязательств государств по защите прав инвалидов.

Проблема эффективного обеспечения прав человека инвалидов актуальна как на международном уровне, так и на уровне отдельных государств. К началу XXI в. существование ряда обязательных международных договоров по правам человека и рекомендательных документов в области прав инвалидов оказалось недостаточным — «несмотря на эти различные документы и начинания, инвалиды продолжают сталкиваться с барьерами на пути их участия в жизни общества в качестве равноправных членов и с нарушениями их прав человека во всем мире» <1>.

---

<1> Конвенция о правах инвалидов. Принята Резолюцией 61/106 ГА ООН 13 декабря 2006 г. Вступила в силу 3 мая 2008 г. Россия подписала Конвенцию 24 сентября 2008 г., но пока не ратифицировала ее. URL: http:// www.un.org/ russian/ documen/ convents/ disability.html. Преамбула, пункт «k».

В 2006 г. был принят обязательный международно-правовой документ в сфере прав человека инвалидов — Конвенция о правах инвалидов. Конвенция о правах инвалидов вступила в силу на международном уровне в рекордно короткие сроки — менее чем за два года, на сегодняшний день ее подписали свыше ста сорока государств, семьдесят семь государств уже ратифицировали этот документ.

Принятие обязательного международного договора с новой остротой поставило перед странами, выразившими и намеренными выразить согласие на обязательность Конвенции, проблему, которая еще в 1982 г. была обозначена Всемирной программой действий в отношении инвалидов. Это проблема сбора информации и статистики инвалидности.

Так, во Всемирной программе действий в отношении инвалидов вопросу сбора информации и проведению исследований посвящено два раздела <2>. В частности, пункт 185 рекомендует государствам «разработать программы исследования причин, видов и распространенности дефектов и инвалидности, экономических и социальных условий инвалидов, а также наличия и эффективности существующих средств для решения этих вопросов».

---

<2> Всемирная программа действий в отношении инвалидов. Принята Резолюцией 37/52 ГА ООН от 3 декабря 1982. Режим доступа: http:// www.un.org/ russian/ disabilities/ default.asp?navid= 38&pid= 553, Разделы D «Проведение исследований» и Е «Контроль и оценка».

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов рассматривают вопросы сбора информации и статистики инвалидности в Правиле 13 и в качестве общего требования призывают государства «регулярно собирать статистические данные об условиях жизни инвалидов различного пола, а также другую информацию об инвалидах» <3>.

---

<3> Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Приняты резолюцией 48/96 ГА ООН от 20 декабря 1993 г. Режим доступа: http:// www.un.org/ russian/ documen/ convents/ disabled.htm. Правило 13, часть 1.

В свете принятия Конвенции о правах инвалидов вопросы сбора информации и статистических данных приобрели новое звучание.

Прежде всего, Конвенция непосредственно возлагает на государства обязательство по сбору «надлежащей информации, включая статистические и исследовательские данные». Во-вторых, осуществление иных обязательств, возлагаемых Конвенцией о правах инвалидов, зависит от адекватной статистической базы. В тексте Конвенции указано, что собранные данные должны способствовать разработке и осуществлению «стратегий в целях выполнения настоящей Конвенции».

Наконец, статья 34 Конвенции о правах инвалидов учредила Комитет по правам инвалидов в системе органов ООН. В соответствии с пунктом 1 статьи 35 Конвенции «каждое государство-участник представляет Комитету через Генерального секретаря Организации Объединенных Наций всеобъемлющий доклад о мерах, принятых для осуществления им своих обязательств». Причем в Конвенции предусмотрено, что государство-участник представляет первый доклад в течение двух лет после вступления в силу Конвенции на территории данного государства. Это означает, что государства, ставшие участниками Конвенции, в течение двух лет с момента вступления Конвенции о правах инвалидов в силу на их территории должны по крайней мере создать систему статистики и сбора информации, достаточной для представления первоначального доклада. Причем первый доклад обычно содержит наиболее подробные данные, поскольку на его основе в дальнейшем строятся и рассматриваются последующие доклады <4>. Таким образом, задача создания адекватной системы статистики и сбора информации относится к числу первостепенных для реализации международных обязательств государств, ставших или выразивших намерение стать участником Конвенции о правах инвалидов.

---

<4> «From Exclusion to Equality. Realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol», HR/PUB/07/6. United Nations. Geneva, 2007. P. 27.

Задача, стоящая перед государствами, усложняется потребностью в сопоставимой статистической и исследовательской информации, на основе которой можно было бы проводить сравнительные исследования результатов применения национальных политик инвалидности. До сих пор одной из сложностей при проведении международных и сравнительных исследований инвалидности и национальных политик инвалидности является отсутствие достаточной сопоставимой информации <5>. Несмотря на заметное возрастание значимости сбора статистических данных за последние годы, лишь несколько стран предприняли специальные исследования, посвященные инвалидности. Кроме того, при проведении статистических исследований государства ориентируются на различные цели, определения и исследуемые группы. Таким образом, проблема статистики инвалидности в долгосрочной перспективе выходит за пределы обеспечения международных обязательств по Конвенции о правах инвалидов одним государством-участником и ставит задачу эффективного международного взаимодействия в целях «поощрения, защиты и обеспечения полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также... уважения присущего им достоинства».

---

<5> Guidelines on Disability Statistics. Guidelines and Principles for the Development of Disability Statistics. United Nations, New York, 2001. P. 10. Режим доступа: unstats.un.org/ unsd/ publication/ SeriesY/ SeriesY_10e.pdf.

Рассмотрим, какие требования к статистическим данным и информации можно выявить при анализе положений Конвенции о правах инвалидов.

В пункте 2 статьи 31 Конвенции о правах инвалидов содержатся следующие требования, касающиеся использования статистических данных и информации: 1) содействие оценке того, как государства выполняют свои обязательства по Конвенции; 2) выявление и устранение барьеров, с которыми инвалиды сталкиваются при осуществлении своих прав.

Что касается оценки реализации обязательств, то прежде всего следует обратить внимание, что Конвенция о правах инвалидов, по мнению многих исследователей <6>, не устанавливает каких-либо новых прав. Однако меры, направленные на реализацию этих прав, могут значительно отличаться от аналогичных мер, направленных на реализацию прав лиц без инвалидности. Кроме того, сама категория «лицо с инвалидностью» является весьма неоднородной. Так, в статье 1 Конвенции о правах инвалидов предусмотрено, что «к инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в обществе наравне с другими». Помимо нарушений здоровья, инвалидность может характеризоваться различной степенью выраженности таких нарушений. Очевидно, что содержание и объем мер, предпринимаемых государством в целях реализации прав лиц с инвалидностью, будет различным. Следовательно, статистические данные должны содержать достаточную информацию о структуре инвалидности и мерах, необходимых для их эффективной интеграции в общество (например, технических средствах реабилитации, медицинском обслуживании и пр.) в зависимости от характера нарушения здоровья и степени выраженности.

---

<6> См., например: «From Exclusion to Equality. Realizing the rights of persons with disabilities. Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol». P. 15.

Следующее требование в отношении статистической информации связано с понятием «барьеры». Термин «барьеры» присутствует и в определении инвалидности. В отличие от нарушений здоровья, которые носят субъективный характер, барьеры характеризуют факторы физического и социального окружения инвалида. Однако именно определенное «взаимодействие» барьеров и нарушений здоровья рассматриваются в Конвенции как состояние инвалидности. Следует заметить, что к барьерам по смыслу Конвенции о правах инвалидов относятся не только несовершенства архитектуры физического окружения (зданий, учреждений, рабочих мест), но и основанное на негативных стереотипах и предубеждениях отношение, а также ограничения доступности транспорта, информационных и коммуникационных служб и услуг, открыто предоставляемых для населения. Таким образом, в статистической информации должны найти отражение факторы окружающей среды, негативно влияющие на осуществление лицами с инвалидностью прав человека.

Проблема статистического учета и сбора информации по вопросам, связанным с инвалидностью, актуальна и для России. Россия подписала Конвенцию о правах инвалидов 24 сентября 2008 г. и намерена ратифицировать ее в ближайшие годы <7>. Соответственно, после ратификации и вступления в силу Конвенции на территории Российской Федерации необходимость в адекватной системе статистики для нашей страны будет обусловлена не только потребностью в эффективном информационном обеспечении планирования и национальной политики инвалидности, но и международными обязательствами. Причем для России проблема статистики инвалидности актуальна еще с момента принятия Федерального закона от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» <8> и включает задачи нормативно-правового, методического, организационного характера, а также задачи автоматизации этого процесса <9>. В настоящее время ведется работа по созданию электронных информационных баз по проблемам инвалидности, включая медико-социальную экспертизу и реабилитацию инвалидов в рамках проекта СП. АРМ <10>. Поэтому уже на нынешнем этапе целесообразно учесть требования и международного права. Нормативно-правовой основой информационно-статистического обеспечения проблем инвалидности в России являются статья 4 Закона «О социальной защите инвалидов» и принятое на ее основе Постановление от 16 декабря 2004 г. № 805 «О порядке организации деятельности федеральных государственных учреждений МСЭ» <11>. В соответствии с пунктом «з» статьи 5 данного Постановления на бюро МСЭ возложена функция по формированию «в рамках обслуживаемой территории банк[а] данных о гражданах, прошедших медико-социальную экспертизу», а также осуществление государственного статистического наблюдения «за демографическим составом инвалидов, проживающих на обслуживаемой территории». Однако, как показывает анализ статистических данных по инвалидам в России, собираемая информация скорее отражает структуру получателей пособий и пенсий по инвалидности и не отражает многие принципиально важные аспекты, включая такие, как точная численность инвалидов, уровень образования и занятости. Отражение средовых и отношенческих барьеров в рамках существующей системы информационно-статистического обеспечения видится крайне затруднительным, поскольку понятие «барьеры» в российском инвалидозащитном законодательстве пока не разработано.

<7> Стенографический отчет о заседании Совета по делам инвалидов. 7 апреля 2009 г. Режим доступа: http:// www.kremlin.ru/transcripts/3691. <9> Веденеева Т.П., Любезнова Е.Э., Журбенко К.Ю. К вопросу о создании автоматизированного регистра инвалидов // Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 1. С. 47. <10> Федеральная автоматизированная информационно-справочная система по проблемам инвалидности и инвалидов (Автоматизированная система медико-социальной экспертизы — МСЭ) создана для поддержки работы федеральной службы МСЭ, формирования необходимой информации в области МСЭ в управляющих структурах государства, для специалистов, работающих с инвалидами и для самих инвалидов. АИС МСЭ — это единая инфраструктура, обеспечивающая санкционированный доступ ко всем информационным ресурсам по проблемам инвалидности. Режим доступа: http:// www.sparm.com/ products/ ais-mse. <11> Постановление от 16 декабря 2004 г. № 805 «О порядке организации деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы». Режим доступа: http:// www.gbmse55.org/ normdocs/ postanovl.rtf. На наш взгляд, оптимальным решением обозначенной проблемы может стать применение Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (далее — МКФ), разработанной ВОЗ в 2000 г. (англ. International Classification of Functioning, Disability and Health — ICF) <12>.

<12> International Classification of Functioning, Disability and Health. Одобрена Резолюцией 54.21 Ассамблеи ВОЗ от 22 мая 2001 г. World Health Organization. Geneva, 2001.

Данная классификация принадлежит к семье классификаций ВОЗ. Она позволяет оценить влияние нарушений структур или функций организма, а также факторов, не связанных напрямую с состоянием здоровья, на активность, функционирование и участие индивида в жизни общества <13>.

---

<13> Юнусов Ф.А., Гайгер Г., Микус Э., Манувальд О. Организация медико-социальной реабилитации за рубежом. М., 2008. С. 14.

В основе МКФ лежат биопсихосоциальная модель инвалидности и «компонентный» подход к функционированию человека. МКФ определяет рамки для описания унифицированным языком показателей и ресурсов здоровья и показателей, связанных со здоровьем индивида. Важно заметить, что по сравнению с предшествующими подобными классификациями <14> в МКФ присутствуют критерии влияния личностных и контекстовых факторов.

---

<14> Так, в основу Всемирной программы действий в отношении инвалидов была положена Международная классификация дефектов, инвалидности и увечий (МКП или МСДИН, в различных переводах) 1980 г.; в 2000 г. ей на смену была принята Международная классификация нарушений, снижения трудоспособности и социальной недостаточности (МКН-2). Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) представляет собой новейшую версию данной классификации.

Приведенная в классификации схема здоровья является динамической и представляет проблему инвалидности как сложное взаимодействие компонентов, каждый из которых может положительно или, наоборот, негативно повлиять на функционирование индивида. Например, вспомогательные средства и посторонняя помощь не могут устранить нарушения, но в некоторых доменах они могут оказать компенсирующее влияние, устранив ограничения функционирования. В подобном случае кодирование с помощью МКФ позволяет определить, насколько ограничено функционирование индивида без вспомогательных устройств.

Международная классификация функционирования систематизирует информацию в двух частях. Первая часть включает функционирование и ограничение возможностей, вторая часть охватывает контекстные факторы. Каждая из частей включает две составляющие, которые, в свою очередь, состоят из различных доменов — практических и значимых наборов взаимосвязанных физиологических функций, анатомических структур, действий, задач и сфер жизнедеятельности. Внутри каждого из доменов существуют категории, которые являются единицами классификации. МКФ описывает аспекты здоровья индивида и некоторые аспекты благополучия, связанные со здоровьем в категориях доменов. Домены описаны с позиций организма, индивида и общества с помощью двух перечней: 1) функции и структуры организма (B — body); 2) активность (A — activity) и участие (P — participation).

Принципиальное значение представляет учет контекстных факторов. Они рассматриваются в МКФ на двух уровнях: 1) на уровне индивида, т.е. в непосредственном окружении, домашней обстановке, месте учебы и работы, который включает физические и материальные особенности окружающей среды, с которыми индивид сталкивается; 2) на уровне общества — формальные и неформальные социальные структуры, службы, относящиеся к труду, деятельности в сообществах и организациях, связь, транспорт и коммуникацию, социальные и здравоохранительные структуры и так далее.

В настоящее время МКФ применяется в различных сферах, связанных с изучением вопросов инвалидности в следующих качествах:

• статистический инструмент для сбора и накопления информации, например, при популяционных исследованиях и эпидемиологическом мониторинге;
• инструмент исследований для оценки результатов вмешательств, качества жизни или факторов окружающей среды;
• клинический инструмент для оценки потребностей, сравнения вариантов терапии, оценки профессиональной пригодности и результатов вмешательств и реабилитации;
• инструмент социальной политики для планирования мер социальной защиты, компенсационных систем, их политики и реализации;
• инструмент обучения для разработки учебных планов, пропаганды и проведения общественных акций.

Кроме того, Всемирной организацией здравоохранения были разработаны рекомендации по практическому применению международных классификаций в сфере статистики инвалидности — «Guidelines and Principles for the Development of Disability Statistics» («Рекомендации и принципы для развития статистики инвалидности»). В данном документе рассматриваются практические вопросы интеграции МКФ для целей статистики. Руководство содержит сведения и практические рекомендации насчет особенностей проведения различного рода социологических исследований и использования альтернативных источников информации (статистика здравоохранения и административных органов). Кроме того, в Руководстве содержатся ссылки на опыт других государств по проведению исследований на основе МКФ, а также оно помогает осуществить переход от использования предшествующей классификации (МКН-2) и по возможности унифицировать информацию, полученную во время перехода к МКФ.

В начале статьи мы выяснили, что потребность в совершенствовании систем сбора исследовательской и статистической информации для многих государств, не исключая Россию, связана в том числе с необходимостью имплементировать на национальном уровне Конвенцию ООН о правах инвалидов. Связь МКФ и Конвенции о правах инвалидов 2006 г. прослеживается в том, что оба этих документа строятся на оценке инвалидности как сложного биопсихосоциального феномена, который помимо различного рода нарушений здоровья или функционирования включает в себя также взаимодействие с многообразными личными, общественными и средовыми факторами. Концептуальное сходство МКФ и Конвенции является очень важным фактором при выборе инструмента национального статистического учета и информационного обеспечения, поскольку модель инвалидности, представленная в Конвенции и МКФ, значительно отличается от модели, представленной в первых международных документах, затрагивающих права инвалидов. Основное отличие состоит в выделении дополнительного элемента в структуре инвалидности — взаимодействия с окружающей средой и барьерами.

На сегодняшний день Международная классификация инвалидности представляет инструмент, позволяющий осуществлять кодирование и анализ широкого спектра информации, связанной с инвалидностью. Она предоставляет возможность стандартизованного кодирования и документации данных. Причем одним из достоинств данного инструмента является возможность использования полученных данных в медицине (особенно благодаря ее совместимости с применяемой в России классификацией ВОЗ МКБ-10), а также реабилитации инвалидов, планирование политики и социальных программ в области инвалидности и коммуникации полученных сведений об инвалидах между различными органами и структурами систем здравоохранения и социальной защиты. Кроме того, сведения, полученные с помощью МКФ, могут использоваться для сравнительных международных исследований в области инвалидности и международного сотрудничества в целях повсеместного улучшения их положения.

Несмотря на очевидные преимущества применения МКФ для сбора информации и статистики, на наш взгляд, следует учесть следующие ограничения и возможные сложности, которые могут возникнуть при внедрении данной классификации в Российской Федерации.

Во-первых, Международная классификация функционирования не является самостоятельной шкалой для измерения физических возможностей, активности или участия. Однако она позволяет разработать такой инструмент.

Во-вторых, применение данной классификации требует специальной подготовки специалистов, способных правильно применять ее на практике. Если речь идет о применении данной классификации на уровне органов государственного управления и персонала медицинских учреждений, органов социальной защиты населения и Пенсионного фонда России, то масштабы подготовительной работы представляются весьма значительными.

В-третьих, несмотря на многосторонний спектр информации, подлежащей систематизации с помощью МКФ, данная классификация была разработана для целей демографического анализа в медико-социальной сфере и, следовательно, не позволяет учесть и осуществить сбор всего объема информации, необходимой для реализации международных обязательств в области статистики инвалидности. Так, например, сбор, анализ и оценка информации, связанной с нарушениями прав инвалидов и дискриминацией по признаку инвалидности, социально-экономическим положением инвалидов, требуют применения иных инструментов и механизмов.

Подписано в печать

29.06.2010

---