Статья: Готовность населения к участию в уходе за паллиативными больными

(Садофьев М.Е., Гончаревская З.Л.)

(«Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики», 2025, № 1)

«Современные проблемы здравоохранения и медицинской статистики», 2025, № 1

Введение. Тенденцией последних лет стало увеличение числа нуждающихся в паллиативной медицинской помощи лиц старше 18 лет, что связано как с ростом числа трудноизлечимых, прежде всего онкологических заболеваний, а также с увеличением доли граждан в возрасте старше трудоспособного. Поэтому перед медицинскими организациями стоит задача совершенствования мер по оказанию необходимой помощи гражданам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и использованию возможностей населения по оказанию помощи и осуществлению ухода за инкурабельными больными.

Цель исследования. изучить и проанализировать готовность населения к уходу за тяжелобольными родственниками, разработать и внедрить оптимальную программу обучения по уходу за больными людьми.

Материалы и методы исследования. С целью оценки удовлетворенности населения доступностью и качеством паллиативной медицинской помощи в октябре 2023 — феврале 2024 гг. среди родственников и законных представителей пациентов, получавших паллиативную медицинскую помощь (далее — ПМП) в государственном бюджетном учреждении здравоохранения Московской области «Балашихинская больница», был проведен анонимный социологический опрос. Анкетирование проводилось с помощью опросника, разработанного авторами исследования, одобренного на заседании кафедры общественного здоровья и здравоохранения государственного бюджетного учреждения высшего образования «Российский университет медицины» Министерства здравоохранения РФ. В анкету были включены вопросы о типичных проблемах, с которыми сталкиваются родственники пациентов при оказании ПМП их родственникам, об удовлетворенности качеством организации оказания ПМП на амбулаторном этапе, об отношении к самостоятельному уходу за паллиативным больным и готовности осуществлять его. В исследовании приняли участие 202 человека: 76 мужчин и 126 женщин в возрасте от 18 до 79 лет.

Результаты исследования и их обсуждение. В ходе проведенного исследования установлено, что 65% респондентов готовы в случае необходимости осуществлять уход за родственниками, нуждающимися в оказании паллиативной медицинской помощи; 35% респондентов не готовы к такому виду деятельности. У 87% респондентов «готовых осуществлять уход» существует необходимость в обучении навыкам ухода, 13% — считают, что в обучении не нуждаются. Более половины опрошенных (52%) выразили мнение, что обучение родственников и/или лиц, осуществляющих уход, должно проходить в очном формате в медицинской организации, 34% — считают, что достаточно организовать онлайн-обучение сотрудниками медицинской организации, а 14% — за самостоятельное обучение с использованием предоставленных медицинской организацией учебных материалов и возможностью консультаций со специалистами.

Заключение. Исследование показало высокий интерес общества к проблемам оказания паллиативной медицинской помощи на дому и готовности участвовать в мероприятиях по повышению качества жизни пациентов, нуждающихся в уходе и эмоциональной поддержке семьи.

Ключевые слова: паллиативная медицинская помощь, уход за паллиативными больными на дому, школа обучения родственников уходу, помощь на дому пациентам с неизлечимыми заболеваниями.

THE WILLINGNESS OF THE POPULATION TO PARTICIPATE IN THE CARE OF PALLIATIVE PATIENTS

M.E. Sadofiev, Z.L. Goncharevskaya

Sadofyev Mikhail Evgenievich — head of the admission department — oncologist, State Budgetary Healthcare Institution of the Moscow Region «Moscow Regional Oncology Dispensary» of the Ministry of Health of the Moscow Region, Balashikha.

Goncharevskaya Zoya Leonidovna — PhD, Associate Professor, Department of Public Health and Healthcare, Russian University of Medicine of the Ministry of Health of the Russian Federation, Moscow.

The authors declare that there is no conflict of interest.

Introduction. The trend of recent years has been an increase in the number of people over 18 years of age who need palliative care, which is associated with both the growth in the number of intractable diseases, primarily oncological diseases, and the increase in the proportion of citizens over the working age. Therefore, medical organizations are faced with the task of improving measures to provide the necessary assistance to citizens with incurable progressive diseases and using the population's capabilities to provide assistance and care for incurable patients.

The aim of the study. To study and analyze the population's readiness to care for seriously ill relatives, to develop and implement an optimal training program for caring for sick people.

Materials and methods of the study. In order to assess the satisfaction of the population with the availability and quality of palliative medical care, an anonymous sociological survey was conducted in October 2023 — February 2024 among relatives and legal representatives of patients receiving palliative medical care (hereinafter referred to as PMC) at the State Budgetary Healthcare Institution of the Moscow Region «Balashikha Hospital». The survey was conducted using a questionnaire developed by the authors of the study, approved at a meeting of the Department of Public Health and Healthcare of the State Budgetary Institution of Higher Education «Russian University of Medicine» of the Ministry of Health of the Russian Federation. The questionnaire included questions about typical problems faced by relatives of patients when providing PMC to their relatives, satisfaction with the quality of the organization of PMC at the outpatient stage, attitudes towards independent care of a palliative patient and readiness to carry it out. The study involved 202 people: 76 men and 126 women aged 18 to 79 years.

Results of the study and their discussion. The study found that 65% of respondents are ready, if necessary, to care for relatives in need of palliative care; 35% of respondents are not ready for this type of activity. 87% of respondents «ready to care» need training in care skills, 13% believe that they do not need training. More than half of respondents (52%) expressed the opinion that training of relatives and/or caregivers should take place in person at a medical organization, 34% believe that it is enough to organize online training by employees of the medical organization, and 14% are for independent training using educational materials provided by the medical organization and the opportunity to consult with specialists.

Conclusion: The study showed high public interest in the problems of providing palliative care at home and willingness to participate in activities to improve the quality of life of patients in need of care and emotional support from the family.

Keywords: palliative care, home care for palliative patients, school for training relatives in care, home care for patients with incurable diseases.

Введение. С января 2012 года в Российской Федерации законодательно утвержден еще один вид медицинской помощи — паллиативная, которая необходима лицам, страдающим неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. В последние годы повысилась доступность оказания ПМП, в частности увеличилась численность врачей, оказывающих данный вид медицинской помощи [1], увеличено количество профильных отделений и коек [2]. По данным отечественных исследователей 70% больных, нуждающихся в ПМП, удовлетворены качеством оказания помощи [3].

Важным звеном в повышении качества жизни паллиативных больных является качественный уход и поддержка семьи [4]. Согласно нормативным правовым актам Минздрава России и Минтруда России одной из обязанностей медицинских работников при оказании паллиативной медицинской помощи является привлечение родственников и лиц, осуществляющих уход, к помощи на дому и обучение их уходу за больным. Значимая составляющая ухода за тяжелобольными — помощь близких, членов семьи в привычных домашних условиях [5]. Надо учитывать, что для осуществления правильного ухода родственников или опекунов, которые не имеют такого опыта, необходимо обучить по специальной программе в доступной форме [6]. Одним из вариантов обучения являются школы ухода за тяжелобольными, созданные при медицинских, социальных или общественных организациях [7, 8].

Цель исследования. Определить готовность населения к участию в уходе за тяжелобольными родственниками на дому, разработать и внедрить оптимальную программу обучения по уходу за больными с учетом мнения опрошенных и возможности медицинской организации по организации учебы населения.

Материалы и методы исследования. Исследование выполнено в октябре 2023 — феврале 2024 гг. в государственном бюджетном учреждении здравоохранения Московской области «Балашихинская больница», в составе которой работает отделение паллиативной медицинской помощи — 10 коек и два кабинета амбулаторного приема по профилю ПМП. Объектом исследования были родственники и/или опекуны пациентов, которым оказывалась паллиативная медицинская помощь в амбулаторных и стационарных условиях. Для изучения мнения выбранной группы лиц нами была разработана анкета, которая содержала 16 вопросов. Мнение участников группы было важно для медицинских работников больницы, чтобы выстроить систему работы с населением для максимального вовлечения родственников в оказание помощи на дому паллиативным пациентам. В ходе исследования опрошено 240 респондентов, по результатам обработки опросников в исследование включена информация из 202 анкет. В анкетировании приняли участие 76 мужчин и 126 женщин в возрасте от 18 до 79 лет.

Результаты исследования и их обсуждение. Пациентам с неизлечимыми заболеваниями наряду с качественной медицинской помощью: адекватной лекарственной терапией и обезболиванием, нутритивной поддержкой, лечебной физкультурой требуется физическая и эмоциональная поддержка родственников, медицинского персонала, психологов, священнослужителей, волонтеров. В современном обществе активно обсуждаются вопросы о мерах поддержки и социальной помощи не только самим больным, но и их родственникам.

Нормативная правовая база, регламентирующая оказание помощи людям в терминальном состоянии, постоянно обновляется с учетом применения новых методов лечения и лекарственных средств, технологий дистанционного наблюдения и профессионального ухода. В медицинских организациях увеличивается штатная численность врачей и среднего медицинского персонала, оказывающих ПМП, в стационарах увеличивается число развернутых коек паллиативного профиля, организовываются выездные патронажные службы, оказывающие помощь на дому, появилась возможность предоставлять медицинское оборудование для использования на дому. В субъектах РФ успешно работают Координационные центры ПМП, регулирующие оказание ПМП на территории субъектов РФ, которые являются организационным звеном между больными, их родственниками, медицинскими организациями и социальными службами. Успешно развиваются стационарозамещающие технологии, которые способствуют поддержанию психологических, медицинских, социальных аспектов оказания ПМП, являются востребованными в системе оказания помощи паллиативным больным.

Программа анонимного социологического исследования предусматривала анкетирование жителей Московской области по вопросам возможности и готовности участия в уходе за тяжелобольными людьми на дому и организации обучения основам ухода за такими больными.

Возраст респондентов, принимавших участие в исследовании, представлен в таблице 1.

Таблица 1

Характеристика группы респондентов, в абс. числах, %

Респонденты
Распределение по возрасту			Распределение по полу
Возрастной диапазон	Количество, человек	Структура группы в %	Женщины, человек	%	Мужчины, человек	%
От 18 до 30 лет	24	12	16	8	8	4
От 31 года до 44 лет	59	29	22	11	37	18
От 45 до 59 лет	79	39	62	31	17	8
Старше 60 лет	40	20	26	13	14	7
Итого	202	100	126	63	76	37

Рисунок 1

Таким образом, 130 респондентов (65%) готовы в случае необходимости осуществлять уход за тяжелобольными, прежде всего родственниками или близкими, только 19 респондентов (9%) не рассматривают свое участие в уходе за паллиативными пациентами. Четко не определились в этом вопросе 52 респондента (26%), с которыми будет необходимо проводить разъяснительные беседы в медицинской организации о значении участия родственников в помощи их близким.

Значительное внимание медицинские организации должны уделять формированию приоритета среди населения готовности к помощи тяжелобольным близким людям, прежде всего обеспечивая их комфортными условиями общения и эмоциональной поддержкой. Развитие современных технологий ухода за тяжелобольными пациентами в стационаре и на дому, обучение родственников навыкам безопасного использования медицинского оборудования и предметов ухода, правильного применения медицинских изделий в домашних условиях является актуальной задачей в деятельности медицинских организаций по подготовке и обучению родственников и добровольцев. Готовность посещать курсы и приобрести навыки по уходу за тяжелобольными людьми в территориальных медицинских организациях выразили 175 респондентов (87%), 27 опрошенных (13%) не считали актуальным посещение подобных образовательных программ.

О формате проведения обучения для населения опрошенные высказали мнение: 103 человека (51%) — курсы необходимо проводить в очной форме, 70 (35%) — достаточно онлайн-обучения, 17 (8%) предполагают, что самостоятельно подготовятся, используя методические рекомендации, видеоматериалы по уходу на официальном сайте или аккаунте в социальной сети территориальной медицинской организации; 12 респондентов (6%) — отдают предпочтение проведению занятий в очном и онлайн-формате (рис. 2).

Уход за паллиативным больным на дому — комплекс мероприятий, включающий своевременное оказание медицинской, психологической и социальной помощи, что способствует поддержанию качества жизни больного и семьи. В большинстве субъектов РФ профессиональными медицинскими сообществами разработаны программы проведения занятий для волонтеров, родственников, специалистов по уходу с включением вопросов медицинской помощи, социальной поддержки, юридических аспектов организации ухода на дому. Организатором и координатором всех мероприятий по организации помощи на дому паллиативным больным является лечащий врач. Предварительно врачу необходимо обсудить с пациентом или его законным представителем возможность и объем помощи, которую будут оказывать на дому родственники и/или волонтеры с учетом домашних условий и времени, так как помимо самого больного в процесс вовлечены члены семьи. Таким образом, родственникам пациента для осуществления полноценного, безопасного и качественного ухода необходимо получить знания, навыки и понимание принципов безопасного сопровождения пациентов на дому. Все мероприятия должны контролироваться медицинскими работниками выездной патронажной и/или участковой службы, которые в плановом порядке посещают паллиативных пациентов на дому.

Результаты нашего исследования подтвердили необходимость проведения обучения населения основам ухода в практике работы медицинских организаций. Совершенствование организации ухода за паллиативными пациентами в значительной степени будет зависеть от координации действий медицинских и социальных работников, подготовленных родственников и волонтеров, вовлеченности самих пациентов в процесс жизнеобеспечения.

Занятия для населения целесообразно проводить не реже одного раза в неделю с обязательной отработкой практических навыков и контролем полученных знаний. При формировании групп слушателей желательно учитывать конкретные пожелания родственников по приобретению тех или иных навыков ухода, предлагать удобное время для посещения занятий с обеспечением интернет-ресурса для возможности повторения полученного материала. В работе школ могут принимать участие как медицинские работники, так и представители других ведомств, работа которых связана с паллиативными больными и их семьями.

Актуальные темы занятий в «Школе ухода за паллиативными пациентами».

1. Обеспечение лекарственной поддержки пациентов с учетом назначений врача и особенностей состояния больных.

2. Организация лечебного питания больных на дому.

3. Профилактика гиподинамии и пролежней у лежачих больных.

4. Правила ухода за хроническими раневыми поражениями кожи у больных.

5. Способы купирования тошноты и рвоты у паллиативных больных.

6. Основы юридических знаний для паллиативных больных и их родственников.

7. Психологическая поддержка семьи.

Как правило, обучение основам ухода осуществляется сотрудниками медицинской организации, на базе которой работают отделения или кабинеты паллиативной помощи. С учетом разработанных программ, занятия в школах по уходу за паллиативными больными проводятся врачами-специалистами:

• врачом паллиативной медицинской помощи кабинета/отделения амбулаторной паллиативной помощи, бригады выездной патронажной службы;
• медицинскими сестрами кабинета/отделения амбулаторной паллиативной помощи, бригады выездной патронажной службы;
• врачом-хирургом для обучения навыкам ухода за ранами, установленными трахеостомами, стомами желудочно-кишечного тракта, мочевыми катетерами;
• медицинским психологом;
• юристом.

В случае особых ситуаций возможно приглашение специалистов из других медицинских организаций, специалистов из социальных территориальных отделов, благотворительных фондов или волонтерских организаций, оказывающих помощь паллиативным больным.

Администрация медицинской организации контролирует формирование программы обучения, подбор преподавателей, обеспечение методическими и расходными материалами для практических занятий, уровень знаний и навыков слушателей, предоставление помещения для проведения занятий. Общее методическое руководство курсами возлагается на врача по паллиативной медицинской помощи/руководителя подразделения по оказанию паллиативной медицинской помощи либо на иное лицо, установленное приказом руководителя медицинской организации, в которой организовано обучение. Организационные мероприятия: составление расписания, запись на занятия, контакт с преподавателями и слушателями курсов, ответы на вопросы граждан, формирование интернет-ресурса, целесообразно возложить на подготовленного среднего медицинского работника или администратора. Важным разделом работы школы является размещение обучающих видеоматериалов по уходу за тяжелобольными пациентами на официальном сайте медицинской организации либо в официальном аккаунте медицинской организации в одной из социальных сетей. Первое занятие целесообразно проводить в очном формате с элементами тестирования слушателей для определения цели и задач обучения. Во время этого занятия желательно для каждого слушателя сформировать индивидуальную траекторию обучения, учитывая условия жизни и состояние пациента, возможности родственника или волонтера посещать занятия, оценить уже имеющиеся навыки ухода, сформировать приемлемый график занятий. В завершение обучения проводится контроль полученных знаний в очном формате и формирование индивидуальных рекомендаций для каждого слушателя. Следует также предусмотреть возможность обучения родственников или волонтеров уходу за тяжелобольным пациентом на дому с учетом предварительно изученного материала, предоставленного с помощью интернет-ресурса. По окончании занятий лицам, прошедшим полный курс обучения, предполагается выдача документа о прохождении обучения.

Заключение: опрос родственников пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь в ГБУЗ МО «Балашихинской больница», показал, что 91% опрошенных готовы или скорее готовы осуществлять уход за паллиативными больными на дому, 87% опрошенных считают необходимым проходить обучение по уходу за тяжелобольными на специальных курсах в медицинских организациях, которые оказывают помощь паллиативным больным. Участие подготовленных членов семьи уходу за паллиативными больными на дому позволит полноценно реализовывать комплекс мероприятий, включающий своевременное оказание медицинской, психологической и социальной помощи, улучшить эмоциональный потенциал семьи и качество жизни пациентов.

1. Найговзина Н.Б., Садофьев М.Е. Тенденции обеспеченности взрослого населения Московской области врачами по паллиативной помощи. Сборник научных трудов XLIII Итоговой научной конференции Общества молодых ученых МГМСУ им. А.И. Евдокимова. 2021: 192-194.

2. Найговзина Н.Б., Садофьев М.Е. Динамика обеспеченности населения Московской области паллиативным коечным фондом. Сборник научных трудов XLIII Итоговой научной конференции Общества молодых ученых МГМСУ им. А.И. Евдокимова. 2021: 194-196.

3. Березовский И.В., Березовская М.А. Оценка доступности и качества услуг паллиативной помощи терапевтического профиля. Тверской медицинский журнал. 2020; 2: 115-119.

4. Тищенко Н.П. Принципы ухода за тяжелобольными пациентами в паллиативном отделении. Медсестра. 2020; 5: 15-18.

5. Солодухина Д.П. Черных Л.Л. Роль родственников в уходе за хроническими больными. Социологические исследования. 2010; 7(315): 83-87.

6. Свиридова Е.Б., Голдина Е.А. Обучение пациентов и родственников принципам ухода и самоухода. Достижения науки и образования. 2023; 4(91): 29-33.

7. Колосова М.А., Кондрахин Р.А. Межведомственное взаимодействие — основа проекта модели «Школа ухода» на базе СПб ГБСУ СО «Геронтологический центр». Социальная работа: теория, методы, практика. 2021; 3: 161-172.

8. Мартынов Д.А. Оценка долговременного ухода на базе школы родственного ухода. Молодой ученый. 2021; 9: 84-85.

1. Naigovzina N.B., Sadofiev M.E. Tendentsii obespechennosti vzroslogo naseleniya Moskovskoy oblasti vrachami po palliativnoy pomoshchi [Trends in the provision of palliative care doctors to the adult population of the Moscow region]. Collection of scientific papers of the XLIII Final Scientific Conference of the Society of Young Scientists of the Moscow State Medical University named after A.I. Evdokimov. [Sbornik nauchnykh trudov XLIII Itogovoy nauchnoy konferentsii Obshchestva molodykh uchenykh Moskovskogo gosudarstvennogo meditsinskogo universiteta imeni A.I. Yevdokimova]. Moscow; 2021: 192-194 (In Russian).

2. Naigovzina N.B., Sadofiev M.E. Dinamika obespechennosti naseleniya Moskovskoy oblasti palliativnym koyechnym fondom [Dynamics of provision of the population of the Moscow region with palliative care facilities]. Collection of scientific papers of the XLIII Final Scientific Conference of the Society of Young Scientists of the Moscow State Medical University named after A.I. Evdokimov. [Sbornik nauchnykh trudov XLIII Itogovoy nauchnoy konferentsii Obshchestva molodykh uchenykh Moskovskogo gosudarstvennogo meditsinskogo universiteta imeni A.I. Yevdokimova]. Moscow; 2021: 194-196 (In Russian).

3. Berezovsky I.V., Berezovskaya M.A. Otsenka dostupnosti i kachestva uslug palliativnoy pomoshchi terapevticheskogo profilya. [Assessment of accessibility and quality of therapeutic palliative care services]. Tverskoy Meditsinskiy Zhurnal [Tver Medical Journal]. 2020; 2: 115-119 (In Russian).

4 Tishchenko N.P. Printsipy ukhoda za tyazhelobol'nymi patsiyentami v otdelenii palliativnoy pomoshchi [Principles of care for seriously ill patients in the palliative care unit]. Medsestra [Nurse]. 2020; 5: 15-18 (In Russian).

5. Solodukhina D.P. Chernykh L.L. Rol' rodstvennikov v ukhode za khronicheskimi bol'nymi [The role of relatives in the care of chronic patients]. Sotsiologicheskoye issledovaniye [Sociological research]. 2010; 7 (315): 83-87 (In Russian).

6. Sviridova E.B., Goldina E.A. Obucheniye patsiyentov i rodstvennikov printsipam ukhoda i samoukhoda [Teaching patients and relatives the principles of care and self-care]. Dostizheniya nauki i obrazovaniya [Achievements of Science and Education]. 2023; 4 (91): 29-33 (In Russian).

7. Kolosova M.A., Kondrakhin R.A. Mezhvedomstvennoye vzaimodeystviye — osnova proyekta modeli «Shkola ukhoda» na baze SPb GBSU SO «Gerontologicheskiy tsentr». [Interdepartmental interaction is the basis of the project of the model «School of nursing» on the basis of the St. Petersburg State Medical University SO «Gerontological Center»]. Sotsial'naya rabota: teoriya, metody, praktika. [Social work: theory, methods, practice]. 2021; 3: 161-172 (In Russian).

8. Martynov D.A. Otsenka dolgovremennogo ukhoda na baze shkoly rodstvennogo ukhoda [Evaluation of long-term care based on a school of related care]. Molodoy uchenyy [A young scientist]. 2021; 9: 84-85 (In Russian).

Подписано в печать

25.03.2025

---