--- title: "Распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 N 128-р" number: "128-р" issuer: "Правительство Российской Федерации" issued_on: 2021-01-23 status: утратил силу canonical: "https://bukva.ai/docs/rasporyazhenie-128-r-2021" --- ## Распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 N 128-р # Распоряжение Правительства РФ от 23.01.2021 N 128-р <Об утверждении составов экспертного совета и правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра">
**ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ**
## РАСПОРЯЖЕНИЕ
**от 23 января 2021 г. N 128-р** 1. Утвердить прилагаемые:
[состав](#p100009) экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"; [состав](#p100011) правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра". 2. Принять к сведению, что председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. N 16 назначен Ткаченко А.Е. Председатель Правительства Российской Федерации М.МИШУСТИН
Утвержден
распоряжением Правительства
Российской Федерации
от 23 января 2021 г. N 128-р
## СОСТАВ ЭКСПЕРТНОГО СОВЕТА ФОНДА ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, "КРУГ ДОБРА" | Румянцев А.Г. | - | президент федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета) | | --- | --- | --- | | Алексеева Е.И. | - | заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист-ревматолог Минздрава России | | Бартош Е.Б. | - | исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского (по согласованию) | | Борода А.М. | - | президент Централизованной религиозной организации ортодоксального иудаизма "Федерация еврейских общин России" (по согласованию) | | Германенко О.Ю. | - | директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" (по согласованию) | | Горев В.В. | - | главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", главный внештатный специалист-неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию) | | Гремякова О.И. | - | учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей" (по согласованию) | | Давыдова Н.В. | - | директор некоммерческой организации Благотворительный фонд "Под флагом добра" (по согласованию) | | Драпкина О.М. | - | член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний" (по согласованию) | | Жулев Ю.А. | - | сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (по согласованию) | | Иванов Д.О. | - | ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-неонатолог Минздрава России | | Ковтун О.П. | - | ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Уральский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист-педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округе | | Крганов А.Р. | - | муфтий Централизованной религиозной организации "Духовное собрание мусульман России" (по согласованию) | | Круглый В.И. | - | сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике (по согласованию) | | Кузенкова Л.М. | - | руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации | | Куцев С.И. | - | главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России (по согласованию) | | Максимкина Е.А. | - | директор федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской Федерации | | Мещерякова Е.А. | - | директор Благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией "Хрупкие люди" (по согласованию) | | Митиш В.А. | - | директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии" Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию) | | Одинаева Н.Д. | - | главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области (по согласованию) | | Османов И.М. | - | главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Детская городская клиническая больница имени З.А. Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию) | | Пантелеймон (Шатов А.В.) | - | член Патриаршего совета по вопросам семьи и защиты материнства (по согласованию) | | Печатникова Н.Л. | - | руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию) | | Починок Н.Б. | - | ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Российский государственный социальный университет", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов | | Смирнова К.В. | - | исполнительный директор ассоциации социально ориентированных некоммерческих организаций "Благотворительное собрание "Все вместе" (по согласованию) | | Ткаченко А.Е. | - | председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (по согласованию) | | Фисенко А.П. | - | директор федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации |
**Утвержден**
**распоряжением Правительства**
**Российской Федерации**
**от 23 января 2021 г. N 128-р**
## СОСТАВ ПРАВЛЕНИЯ ФОНДА ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ТЯЖЕЛЫМИ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, В ТОМ ЧИСЛЕ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, "КРУГ ДОБРА" | Крючко Д.С. | - | начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России | | --- | --- | --- | | Гуржиева О.В. | - | руководитель по направлению взаимодействия с органами власти автономной некоммерческой организации "Национальный институт исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурных и межстрановых коммуникаций" (по согласованию) | | Кудря А.П. | - | директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию) | | Кушнарева И.В. | - | директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию) | ---