Приказ Минздрава России от 12.03.2015 № 105

«О межведомственной рабочей группе по вопросам организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна»

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПРИКАЗ от 12 марта 2015 г. № 105

О МЕЖВЕДОМСТВЕННОЙ РАБОЧЕЙ ГРУППЕ ПО ВОПРОСАМ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ И МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ, ВКЛЮЧАЯ ДИСТРОФИЮ ДЮШЕННА

В соответствии с пунктом 6.4 Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации, утвержденного постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. № 608 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, № 26, ст. 3526; 2013, № 16, ст. 1970; № 20, ст. 2477; № 22, ст. 2812; № 33, ст. 4386; № 45, ст. 5822; 2014, № 12, ст. 1296; № 26, ст. 3577; № 30, ст. 4307; № 37, ст. 4969; 2015, № 2, ст. 491), приказываю:

1. Создать межведомственную рабочую группу по вопросам организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна (далее — рабочая группа).

2. Утвердить:

Положение о рабочей группе согласно приложению № 1;

состав рабочей группы согласно приложению № 2 (не приводится).

3. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя Министра здравоохранения Российской Федерации Т.В. Яковлеву.

ПОЛОЖЕНИЕ О МЕЖВЕДОМСТВЕННОЙ РАБОЧЕЙ ГРУППЕ ПО ВОПРОСАМ ОРГАНИЗАЦИИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ АТРОФИЕЙ И МЫШЕЧНОЙ ДИСТРОФИЕЙ, ВКЛЮЧАЯ ДИСТРОФИЮ ДЮШЕННА

1. Межведомственная рабочая группа по вопросам организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна (далее — рабочая группа), создается с целью выработки предложений по вопросам организации оказания медицинской помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна.

2. Рабочая группа в своей деятельности руководствуется Конституцией Российской Федерации, федеральными конституционными законами, федеральными законами, указами и распоряжениями Президента Российской Федерации, постановлениями и распоряжениями Правительства Российской Федерации и иными нормативными правовыми актами, а также настоящим Положением.

3. В состав рабочей группы входят представители федеральных органов исполнительной власти, органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации, федеральных государственных учреждений, медицинских организаций, образовательных организаций, организаций социального обслуживания, общественных организаций, иных органов и организаций.

4. Задачами рабочей группы являются:

анализ вопросов организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна;

анализ предложений медицинских организаций, образовательных организаций, организаций социального обслуживания, общественных организаций, иных органов и организаций по вопросам организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна.

5. Функциями рабочей группы являются:

подготовка предложений по механизмам реализации мероприятий, направленных на совершенствование организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна;

подготовка предложений по определению приоритетных направлений организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна;

подготовка предложений по научным и опытно-конструкторским работам в области организации помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией и мышечной дистрофией, включая дистрофию Дюшенна.

6. Рабочая группа состоит из председателя рабочей группы, заместителей председателя рабочей группы, ответственного секретаря рабочей группы и членов рабочей группы.

7. Председатель рабочей группы осуществляет общее руководство деятельностью рабочей группы, организует ее работу, дает поручения заместителям председателя, ответственному секретарю и членам рабочей группы, утверждает план работы и определяет дату заседаний рабочей группы.

8. Один из заместителей председателя рабочей группы выполняет функции председателя рабочей группы по его поручению.

9. Ответственный секретарь рабочей группы оформляет поручения председателя рабочей группы, координирует работу членов рабочей группы, готовит материалы для заседаний рабочей группы, информирует членов рабочей группы о заседаниях рабочей группы, ведет протокол заседания рабочей группы, рассылает копии протокола заседания рабочей группы членам рабочей группы не позднее трех дней с момента проведения заседания рабочей группы.

10. Члены рабочей группы:

вносят предложения о включении в план работы рабочей группы отдельных вопросов по предмету ее деятельности;

подготавливают материалы для рассмотрения на заседаниях рабочей группы;

подготавливают проекты предложений и рекомендаций по рассматриваемым вопросам.

11. Заседание рабочей группы признается правомочным, если на нем присутствует более половины членов рабочей группы.

Члены рабочей группы участвуют в заседаниях рабочей группы лично, без права передачи своих полномочий другим лицам.

В случае невозможности присутствия на заседании рабочей группы члены рабочей группы представляют письменные мнения по вопросам повестки дня заседания рабочей группы не позднее чем за один рабочий день до даты проведения соответствующего заседания.

12. Заседания Рабочей группы проводятся не реже 1 раза в 6 месяцев.

В случае необходимости по решению руководителя рабочей группы могут проводиться внеочередные заседания.

13. Решение рабочей группы носит рекомендательный характер.

14. Решение рабочей группы считается принятым, если за него открыто проголосовало простое большинство присутствующих на заседании, с учетом письменных мнений, представленных в установленный срок отсутствующими членами рабочей группы, а при равенстве голосов решающим является голос председательствующего на заседании.

В случае наличия у членов рабочей группы особого мнения оно прилагается к протоколу и является его неотъемлемой частью.

15. Предложения рабочей группы оформляются протоколом заседания рабочей группы, который подписывает председатель рабочей группы (при его отсутствии — заместитель председателя рабочей группы).

16. Протоколы заседаний рабочей группы хранятся в Департаменте организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения Российской Федерации.

17. Организационно-техническое обеспечение деятельности рабочей группы осуществляет Департамент организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения Российской Федерации.

---