Письмо Минобразования РФ от 05.03.2001 № 29/1428-6

«Организация помощи аутичным детям»

МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПИСЬМО

от 5 марта 2001 г. № 29/1428-6

ОРГАНИЗАЦИЯ ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ

Среди многочисленных форм нарушений психического развития детей наиболее актуальной является проблема аутизма. Ранний детский аутизм (РДА) обнаруживается в 4 — 5 случаях на 10000 детей в возрасте 12 — 15 лет. Если учесть стертые формы аутизма, деформирующие личность и представляющие серьезную социальную и психолого-педагогическую проблему, то количество случаев увеличится и составит порядка 15 — 20 на 10000 детей. При РДА наблюдаются наиболее тяжелые проявления эмоциональных нарушений. Основной особенностью детей данной категории является нарушение социального взаимодействия с окружающими. Их характеризует нарушение всех видов контакта, эмоциональная холодность по отношению к близким людям, отгороженность от окружающих и уход в мир собственных переживаний. Эти проявления сочетаются со стойким негативизмом и особыми нарушениями интеллектуального и речевого развития. Среди аутичных детей встречаются как одаренные, так и отстающие в умственном развитии. Но во всех случаях имеет место неравномерность психомоторного развития. Несмотря на определенный эффект медикаментозной, диетической и др. видов терапии, практикуемых специалистами различного профиля, ведущим принципом работы с аутичными людьми остается психолого-педагогический. В Российской Федерации специальных учреждений для детей, страдающих аутизмом, крайне недостаточно, поэтому проблемы воспитания и обучения детей и подростков ложатся, прежде всего, на плечи родителей. Существующие образовательные учреждения, дошкольные и школьные, не могут обеспечить адекватных условий для развития аутичного ребенка. Министерством образования РФ направлялось письмо в органы управления образованием субъектов Российской Федерации о предоставлении информации о состоянии помощи аутичным детям в системе образования. Особо следует отметить Москву и Санкт-Петербург, где проблема аутизма и его коррекции изучается более десяти лет. Там созданы и активно работают родительские общественные объединения, имеются как государственные, так и негосударственные учреждения. В других регионах России положение значительно хуже. Анализ полученных данных показывает, что учет детей с нарушениями общения или вообще не ведется, или ведется без всякой системы (в ряде ответов приводится частота случаев аутизма не более 0,15 случаев на 10000). Общественные объединения родителей аутичных детей существуют только в некоторых регионах (Москва, Санкт-Петербург, Екатеринбург, Ижевск, Краснодар, Воронеж, Татарстан). При организации помощи в воспитании и обучении детей с ранним детским аутизмом необходимо обратить внимание на создание нормативно-правовой базы, программно-методического обеспечения, системы подготовки кадров и сети региональных центров медико-психолого-педагогического сопровождения (Приложение 1). В решении данных вопросов интересен бельгийский опыт. Применяемая во Фландрии система подготовки кадров для работы с аутичными детьми легла в основу подготовки кадров в России. Целесообразно ввести спецкурс по детскому аутизму в педуниверситетах России (Приложение 2). В г. г. Москве, Санкт-Петербурге, Кирове, Пскове, Краснодаре, Ростове, Ижевске, Уфе и др. этот спецкурс читается уже более 8 лет. На базе Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования Минобразования России в рамках российско-фламандского сотрудничества по проекту «Аутизм» в 1998, 1999 и 2000 гг. при участии российских и бельгийских специалистов были организованы научно-практические семинары для специалистов органов управления образования, научных учреждений, практических работников и родителей аутичных детей (Приложение 3). В семинарах принимали участие до семидесяти человек, в основном из европейских регионов России. Кроме того, сотрудниками московской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям „Добро“ проведены выездные научно-практические семинары в г. г. Пскове, Краснодаре, Екатеринбурге, которые заинтересовали не только работников образовательных учреждений, но и специалистов органов социальной защиты и здравоохранения. Министерство образования Российской Федерации намерено и в дальнейшем проводить краткосрочные курсы по заявкам органов управления образованием субъектов Российской Федерации, способствовать созданию региональных центров по подготовке специалистов для раннего выявления, обучения и воспитания детей с ранним детским аутизмом.»

Заместитель Министра Е. Е. Чепурных

Приложение 1

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ ПО ОБУЧЕНИЮ И ВОСПИТАНИЮ ДЕТЕЙ С РАННИМ ДЕТСКИМ АУТИЗМОМ

1. Дети с нарушениями общения: Ранний детский аутизм. К.С. Лебединская, О.С. Никольская, Е.Р. Баяная и др. — М.: Просвещение, 1989.

2. Диагностика раннего детского аутизма. К.С. Лебединская, О.С. Никольская. — М., 1991.

3. Общая патология. Курс лекций для студентов. С.А. Морозов. — М., 1993.

4. Ранний детский аутизм. В.М. Башина. Альманах «Исцеление». — М., 1993.

5. Материалы международной научно-практической конференции памяти К.С. Лебединской. — М., 1995.

6. Российско-фламандский проект «Специальное образование». — М., 1996.

7. Аутизм: нарушения обмена веществ и их коррекция. С.А. Морозов. — М., 1999.

8. Особый ребенок: исследования и опыт помощи. Научно-практический сборник под редакцией Центра лечебной педагогики.

9. Аутичный ребенок. О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг. — М., 2000.

10. Аффективная сфера человека. Взгляд сквозь призму детского аутизма. О.С. Никольская. — М., 2000.

11. Аутизм: медицинские и педагогические аспекты. К. Гильберг, Т. Питерс. СПб., 1998.

12. Аутизм: от теоретического понимания к педагогическому воздействию. Т. Питерс. СПб., 1999 (Институт специальной педагогики и психологии Международного университета семьи и ребенка им. Рауля Валленберга, т. 325-5712).

13. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию.

Приложение 2

ПРИМЕРНОЕ СОДЕРЖАНИЕ ПРОГРАММЫ СПЕЦКУРСА ДЛЯ СТУДЕНТОВ ВЫСШИХ ПЕДАГОГИЧЕСКИХ УЧЕБНЫХ ЗАВЕДЕНИЙ

Введение

Понятие о психическом дизонтогенезе. Виды нарушения психического развития у детей (Г.Е. Сухарева, Л. Каннер, В.В. Ковалев, В.В. Лебединский). Искаженное психическое развитие, его общая патопсихологическая характеристика. РДА как клиническая модель искаженного психического развития. Проблема РДА в отечественной и зарубежной дефектологии. Краткие сведения об истории изучения РДА (работы ученых XIX — начала XX веков; выделение синдрома РДА Л. Каннером, аутической психопатии Г. Аспергером, «органического аутизма» С.С. Мнухиным; современные концепции РДА).

Раздел 1. Общая характеристика синдрома РДА

Синдром РДА и его компоненты (по Л. Каннеру): аутизм с аутическими переживаниями, однообразное поведение с элементами одержимости, своеобразное нарушение речевого развития и раннее (до 2,5 лет) проявление патологии. Современные критерии РДА (М. Раттер, Д. Коэн и др.). Эпидемиология РДА: частота встречаемости; неравномерное распределение по полу (мальчиков в 4 — 4,5 раза больше, чем девочек). Этиология РДА: психогенные и нейробиологические концепции синдрома. Роль наследственных факторов в этиологии РДА, данные генеалогических и близнецовых исследований. Связь РДА с синдромами ломкой (фрагильной) X-хромосомы Ретта, хромосомными болезнями, фенилкетонурией, нейрофиброматозом, другими формами наследственной патологии. Предполагаемые механизмы наследования РДА. Данные биохимических, электрофизиологических и морфологических исследований при РДА. Связь РДА с органическими поражениями нервной системы, детской шизофренией и эпилепсией. Представления о нозологии РДА: особое болезненное состояние, вариант психической конституции, сборная группа различных клинико-нозологических состояний с проявлениями аутизма, нарушение психического развития. Место РДА в Международной классификации болезней и причин смерти (МКБ) 10 пересмотра. Общая симптоматология РДА. Особенности вегетативно-соматической, инстинктивной, аффективно-волевой сфер, влечений, психомоторики, речи, коммуникации, интеллекта, деятельности, формирования социальных навыков. Особенности соматического и неврологического статуса. Динамика РДА.

Раздел 2. Клинико-психологическая структура и классификация синдрома РДА

Клинико-психологическая структура РДА в свете учения о первичных, вторичных и третичных дефектов при нарушении психического развития (Г.Е. Сухарева, Л.С. Выготский). Проблема первичного дефекта в структуре РДА. Роль специфической недостаточности общего (в том числе психического) тонуса и особой сенсорной и эмоциональной гиперестезии (В.В. Лебединский, О.С. Никольская). Вторичные образования РДА: аутизм, тревожность, страхи, агрессия, гиперкомпенсаторные (псевдокомпенсаторные) реакции в сенсорной, аффективной, идеаторной, двигательной сферах. Роль аутостимуляции в формировании гиперкомпенсаторных реакций. Третичные образования РДА — невротические реакции. Современные представления об уровневой организации базальной системы эмоциональной регуляции поведения как теоретическая база клинико-психологической классификации и коррекция РДА. Уровни полевой активности, стереотипии, экспансии и эмоционального контроля, их взаимодействие. Формирование базальной системы эмоциональной регуляции в онтогенезе. Явления гиперфункции и гипофункции отдельных уровней. Типы аутистического дизонтогенеза по О.С. Никольской, их связь с уровнем нарушений механизмов эмоциональной регуляции. Клинико-психологические особенности детей с различными типами аутистического дизонтогенеза. Аутистические проявления в психике детей с первичными нарушениями слуха, зрения, речи, опорно-двигательного аппарата.

Раздел 3. Диагностика и дифференциальная диагностика РДА

Значение ранней диагностики РДА для успешной коррекции. Ошибочная диагностика РДА и ее объективные и субъективные причины. Диагностические критерии РДА по МКБ-10 и DSM-IV. Тестовые системы PEP, AAPEP, CARS. Диагностическая карта для исследования ребенка при предположении раннего детского аутизма. Дифференциальная диагностика РДА и олигофрении, органической деменции, невропатии, гебоидной психопатии, алалии, нарушений слуха и зрения, задержки психического развития, детского церебрального паралича.

Раздел 4. Принципы комплексной коррекции РДА

Психоаналитический и психодинамический подходы к коррекции РДА (Б. Беттельхейм, Э. Кланси). Этологическая концепция РДА (Н. Тиндберген, Э. Тиндберген). Бихевиористский подход к коррекции РДА (О.И. Ловаас), оперантное обусловливание. Концепция «свободного выбора» (Б. Кауфман, С. Кауфман). Терапия ежедневной жизнью (К. Китахара). ТЕАССН-программа (Э. Шоплер, Г. Месибов). Холдинг-терапия (М. Уэлш). Музыкальная терапия взаимодействия (Э. Ньюсон). Система комплексной медико-психолого-педагогической коррекции РДА (К.С. Лебединская, О.С. Никольская). Задачи и принципы медикаментозной коррекции РДА. Психологическая коррекция РДА. Уровневый подход к коррекции эмоциональных нарушений. Установление эмоционального контакта с аутичным ребенком. Коррекция страхов и агрессивных проявлений. Организация эмоционального поведения ребенка, формирование уровней аффективной регуляции РДА. Этапы психологической коррекции. Педагогическая коррекция РДА. Установление эмоционального контакта педагога с аутичным ребенком. Значение психологической подготовки ребенка к педагогическим занятиям. Оптимальные условия проведения занятий. Индивидуальный характер начальных этапов психолого-педагогической коррекции. Условия перехода к обучению в группе. Обучение навыкам самообслуживания детей с разными типами аутистического дизонтогенеза. Пропедевтический период обучения, его задачи и особенности применительно к аутичным детям. Определение способностей, наклонностей и привязанностей аутичного ребенка как отправной пункт выработки обучающего стереотипа. Принципы разработки индивидуальных обучающих программ и учебных планов. Использование полипредметного подхода. Некоторые особенности обучения аутичного ребенка грамоте, элементарным математическим понятиям. Развитие творческих способностей, их использование в целях развития школьных навыков. Особенности физического воспитания аутичных детей. Место физического воспитания в системе комплексной коррекции РДА. Особенности использования технических средств обучения в работе с аутичными детьми. Основные трудности обучения аутичного ребенка в условиях массовой и специальной школы и возможные пути их преодоления. Задачи и принципы организации дополнительного образования аутичных детей, трудового обучения, профориентации и профессиональной подготовки. Уровневый подход к коррекции речевых нарушений. Особенности речевого развития детей с различными типами аутистического дизонтогенеза. Развитие коммуникативной функции речи как главная задача коррекции отклонений в речевом развитии у детей с РДА. Активизация речевой деятельности, развитие фонематического слуха, коррекция звукопроизношения и просодики, формирование грамматического строя речи у детей с РДА, развитие спонтанной речи: сочетание специальных психотерапевтических методик с методами традиционной логопедии. Работа с семьей аутичного ребенка. Координация усилий врача-психиатра, психолога, педагога и родителей аутичного ребенка — необходимое условие успешной коррекции РДА. Прогноз социальной адаптации аутичного ребенка в зависимости от типа аутистического дизонтогенеза и других факторов.

Раздел 5. Организация помощи аутичным детям

Юридические основы обучения и воспитания аутичных детей в России и за рубежом. Хартия прав для лиц с аутизмом. Система помощи аутичным детям в США и странах Западной Европы. Типы учреждений для детей с аутизмом, формы обучения. Структура специальных дошкольно-школьных учреждений для детей и подростков с аутизмом. Организация профессиональной подготовки лиц с РДА. Состояние и перспективы развития системы помощи лицам с аутизмом в России.

Приложение 3

ПЛАН ЗАНЯТИЙ ПО СПЕЦКУРСУ «РАННИЙ ДЕТСКИЙ АУТИЗМ»

1. Понятие о синдроме раннего детского аутизма (РДА) как о клинической модели искаженного психического развития. Аутизм как симптом (Ойген Блейлер). Неспецифичность аутизма. Аутизм при разных вариантах психической патологии. Понятие психического дизонтогенеза, его виды. Искаженное психическое развитие. История изученных РДА. Предыстория РДА. Работы Л. Каннера, Г. Аспергера, С.С. Мнухина. Психоаналитический и психодинамический подходы. Основные направления коррекции РДА в зарубежной и отечественной специальной педагогике и психологии. Компоненты синдрома РДА. Компоненты синдрома РДА по Л. Каннеру, М. Раттеру и по МКБ-10.

2. Этиология РДА. Психогенные этиологические концепции. Вторичная аутизация. Биологические этиологические концепции РДА. Роль наследственности и экзогенных факторов. Особенности обмена веществ при аутизме. Опиоидная концепция. Эпидемиология РДА. Частота РДА. Проблемы критериев диагностики. Роль секулярного тренда. Неравномерность распределения по половому признаку. Зависимость от географического, расового, социального, энтологического и др. эпидемиологических факторов.

3. Общая симптоматология РДА. Проявления собственно аутизма в возрастном аспекте. Феномен тождества, стереотипность. Особенности игры, моторики. Характеристика страхов и аутистических фантазий. Общая характеристика речевых нарушений. Особенности интеллектуального развития и восприятия.

4. Клинико-психологическая структура РДА. Первичный дефект при РДА. Различные представления об основном дефекте при РДА. Вторичные и третичные образования, их природа и проявления. Проблема классификации РДА, ее современное состояние. Клинико-нозологический принцип (В.М. Башина). МКБ-10. Психологическая классификация (О.С. Никольская). Этиопатогенетический подход к классификации РДА и его проблемы.

5. Понятия об уровнях аутистического дизонтогенеза. Батальная система аффективной регуляции поведения, представления о ее уровневой организации, характеристика уровней полевого поведения, стереотипов, аффективной экспансии, эмоционального контроля. Психологическая классификация РДА. Психологическая классификация РДА как отражение уровневой организации базальной системы аффективной регуляции поведения в условиях патологии.

6. Диагностика и дифференциальная диагностика РДА. Диагностические критерии РДА по МКБ-10 и DSM-IV. Специальные диагностические системы PEP, AAPEP и CARS. Роль определения IQ. Диагностическая карта К.С. Лебединской и О.С. Никольской. Дифференциальная диагностика РДА с олигофренией, ДЦП, ЗПР, невропатией, гебоидной психопатией, органической деменцией, сенсорными дефектами и нарушениями речи.

7. Основные подходы к коррекции РДА (исторический обзор). Психоаналитический и психодинамический подходы. Бихевиориальная концепция и оперантная терапия. Терапия оптимальными условиями. Терапия ежедневной жизни. ТЕАССН-программа. Роль музыкальной терапии, иппотерапии и т.п. Различные подходы к медикаментозной терапии РДА. Комплексная медико-психолого-педагогическая коррекция РДА по К.С. Лебединской и О.С. Никольской. Оперантная терапия при РДА. Понятие об оперантной терапии. Принципы оперантной терапии. Мотивирующая система, ее компоненты, формы и реализация. Положительные стороны и трудности современной оперантной терапии.

9. Программа «Лечение и обучение детей с аутизмом и сходными расстройствами» (ТЕААСН). История возникновения ТЕААСН-программы, ее теоретические и социальные предпосылки. Основные концептуальные положения. Методические и организационные принципы, варианты их практической реализации.

10. Основные принципы комплексной медико-психолого-педагогической коррекции РДА, разработанные отечественными специалистами. Роль и задачи медикаментозной коррекции РДА по К.С. Лебединской. Принципы взаимодействия врача — детского психиатра (и врачей других специальностей) с психологами и педагогами. Представления об уровневой организации базальной системы эмоциональной регуляции поведения как об основе стратегии и тактики коррекционной работы.

11. Организация первичного приема. Цели и задачи первичного приема, предварительная подготовка к нему. Состав участников первичного приема, их роли и задачи. Организация помещения, игрушек и инвентаря. Сбор анамнестических сведений. Установление контакта и взаимодействия с аутичным ребенком.

12. Принципы и методы психологической коррекции РДА. Задачи психологической коррекции. Выбор методов и стратегия их применения. Этапы психологической коррекции.

13. Обучение аутичных детей. Особенности психики аутичных детей как фактор, влияющий на формы и методы обучения. Этапы обучения. Индивидуальное и групповое обучение. Принципы интеграции аутичных детей в коллектив. Проблема профориентации и профподготовки.

14. Работа с семьей аутичного ребенка. Активность семьи как необходимый фактор коррекционного процесса. Основные задачи и формы работы с семьей аутичного ребенка. Социальные и правовые аспекты работы с семьей. Роль общественных родительских объединений, их взаимодействие со специалистами и властными структурами.

15. Организация помощи аутичным детям в России и за рубежом. Основные принципы организации помощи лицам с аутизмом за рубежом (на примере США, Великобритании, Бельгии, Дании) в историческом аспекте. Современное состояние помощи аутичным детям и подросткам в России и возможные пути ее развития.

---